Mijn naam is Sandra Blekemolen de Jong, 39 jaar, ik ben moeder van 3 kinderen (een tweeling van 7 en een dochter van 10 jaar) en vrouw van Peter.

Ik heb 2.5 jaar geleden te horen gekregen dat ik MS heb.

Ik ben zelf verpleegkundige en wist er wel iets van, maar ik ben endoscopie verpleegkundige en geen MS verpleegkundige.

Ik ben net als veel anderen gelijk op gaan zoeken wat dit in zou gaan houden voor mij.

De ziekte heet Multiple Sclerose maar het had eigenlijk ik weet het niet moeten heten.

Niemand kan je namelijk vertellen hoe de ziekte verloopt en welke klachten je krijgt.

Mijn klachten waren in het begin gevoelloosheid, tintelingen en ik was in de nacht vaak mijn arm “kwijt”.

Dat klinkt heel raar en dat is het ook, natuurlijk weet je waar je arm is, maar toch moest ik mijn arm vast houden met mijn andere arm zodat ik wist waar mijn arm was.

Ik kon geen mes vast houden om brood te smeren, geen veters strikken.

Na een kuur methylprednisolon was ik in staat om mijn mes weer vast te houden en na een aantal weken weer mijn veters te strikken.

Ik zocht oplossingen voor de gevoelloos heid en tintelingen in mijn rechterarm en ging verder met mijn leven.

Na gesprekken met de neuroloog vielen puzzelstukjes op hun plaats.

Ik had al langer klachten, ik was moe, had blaasklachten etc.

Ik heb gepraat met mijn neuroloog toen over stamceltransplantatie, maar volgens de neuroloog toen moest ik dat niet doen.

Ik kreeg medicijnen en dat was goed genoeg.

Ondanks medicijnen kreeg ik toch aanvallen (schub) en dan weer methylprednisolon.

Toen ik vroeg om zwaardere medicijnen, was dat niet nodig.

Ik ben toen overgestapt naar Upendo, echt een aanrader!

De zorg daar is goed geregeld, ze zijn ontzettend vriendelijk en nemen tijd voor je, en luisteren ook echt naar je.

Maar ook ondanks de zwaarste medicijnen kreeg ik toch weer een aanval.

En dit keer waren het mijn benen, ik vond dat echt vreselijk.

Want ondanks weer een kuur methylprednisolon zijn mijn benen na 6 maanden en revalidatie niet verbeterd.

Ik loop met een stok, kan niet meer langer dan 20 min achtereen lopen, en kan niet meer doen wat ik wil.

Door alle klachten ben ik ziek thuis.

Ik zou zo graag weer willen werken in het ziekenhuis, en met mijn kinderen en man heerlijk het bos in.

Ik besloot niet meer af te wachten, en tot actie over te gaan naar een stamceltransplantatie.

Het was de bedoeling dat dit ook in Nederland gedaan zou worden vanaf dit jaar, maar de realiteit is dat iedereen wordt afgewezen. Niemand is hier nog geholpen.

Mexico helpt wel, maar dit moet zelf betaald worden.

Ik heb een hekel aan hulp vragen, laat staan  vragen om geld.

Maar ik kan niet anders nu, zou u mij willen helpen? 

Dan kan ik de ziekte MS hopelijk voor lange tijd op pauze zetten, en met geluk zelfs deels herstellen, en mijn kruk in de wilgen hangen en weer meer energie hebben!

En weer werken! Want dat mis ik ontzettend.

Veel liefs Sandra